CONFERENCIA | "La Esclerosis lateral Amiotrófica" por la asociación ADELA

Lunes 22 de Abril del 2013 a las 20:00h. Teatro del Institut français de España en Madrid.

LUGAR : Teatro del Institut français de España en Madrid
C/ Marqués de la Ensenada, 10
(Metro Colón)

 Entrada libre hasta completar aforo.
En español.
 

PROGRAMA
Explicación de la enfermedad de la ELA y de la asociación adELA
Experiencia voluntariado de adELA con personas afectadas por la ELA y sus familiares
Ronda de preguntas entre los asistentes
Presentación de la novela "El Oro de Paris" de Antonio Nieto: voluntario de adELA , publicado por EL DESVÁN DE LA MEMORIA con todos los beneficios destinados para la asociación de adELA

Participarán:
-     Felix Miaja ( médico - asesor de adELA)
-     Adriana Guevara ( Presidenta de adELA)
-     Ramón Alcaraz ( Editor solidario que publicará el libro en beneficio de adELA "El oro de Paris".) 
-     Antonio Nieto, voluntario de adELA y escritor ocasional del libro. 

 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva y mortal que afecta a las motoneuronas provocando debilidad y atrofia muscular a todos los niveles. Produce en el enfermo una pérdida progresiva de las capacidades motoras y de comunicación hasta producirse una situación de tetraplejia  y por tanto una dependencia total para las actividades de la vida diaria e incomunicación.

En definitiva, esta enfermedad genera rápidamente en los enfermos una situación caracterizada por: alto grado de discapacidad, disminución de la movilidad y la accesibilidad aislamiento social, dificultad para la comunicación interpersonal y en las redes sociales.

 

ADELA es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, dedicada exclusivamente a la lucha contra la ELA y otras enfermedades de la motoneurona. Fue fundada en 1990 por unos amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA, con apoyo del célebre científico  Stephen Hawking, afectado por esta enfermedad.

Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA concretándose ello en los siguientes 

Objetivos:
•  Ayudar a las personas con ELA y a sus familias facilitándoles información, asesoramiento, orientación y servicios de profesionales socio-sanitarios para apoyar su calidad de vida.
•  Sensibilizar a la Sociedad, profesionales de la salud y a las instituciones públicas y privadas sobre la enfermedad y sus efectos, así como sobre las necesidades de los enfermos y sus familias.
•  Estimular y promover las investigaciones sobre las causas, medios de prevención y curación de la ELA.
•  Favorecer la interrelación de los enfermos y de sus familiares, a través de los distintos talleres que se realizan en el centro, con el fin de combatir el aislamiento personal y social que en numerosas ocasiones está ocasionado por las limitaciones físicas que genera la enfermedad.
•  Impulsar la creación de redes locales en el ámbito nacional para estrechar los lazos de cercanía entre la asociación y los afectados.
•  Prestación de ayudas técnicas para dotar a los enfermos de medios que mejoren su accesibilidad, autonomía, comunicación y movilidad.

 



Màs información :

ADELA:  www.adelaweb.com
Emilia, 51.- Local
28029 - Madrid
Tno.91 311 35 30

 

 

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